作者单位:宣传科 作者:吴敏/文 周明政/摄
1月27日上午9点,因患视网膜母细胞瘤而双目失明的“小天使”刘宏璇,在武警总医院儿科病房里实现了自己过年的最大心愿:“我只想要一颗甜甜的软糖。”这个摘除了左眼眼球,右眼也完全失明的4岁女孩,已经看不见病房里红红火火的窗花和对联,在武警总医院“生命卫士俱乐部”的启动仪式上,她只能捧着一大袋医护人员精心挑选的软糖和毛绒兔,静静地听着医护人员唱给所有肿瘤患儿的新年祝福歌。
今年是世界抗癌联盟向全球发起“今天的孩子,明天的希望”主题活动的第三年。今年的大年初二(2月4日)恰好是“世界癌症日”。但刘宏璇和她同病房里的孩子们都因患上不同的肿瘤而在生死线上苦苦挣扎。刘宏璇的妈妈刘小霞在腊月“小年”这一天,告诉记者“我不敢想孩子有没有明天。”她努力地做出一个微笑的表情,但伤心的泪水却忍不住流了满脸。
刘宏璇是刘小霞捡来的弃婴。结婚10年未育的刘小霞在捡回刘宏璇后不久,奇迹般地怀上了自己的孩子。她和丈夫刘银喜满怀感恩的心抚养着刘宏璇和自己的女儿。生活虽然清贫,但她觉得很幸福。2007年6月,刘小霞无意发现刘宏璇看东西时眼球朝上斜,就赶紧带着孩子去看病。没想到刘宏璇所患竟然是视网膜母细胞瘤。年收入不到2万元的刘小霞卖掉了自己住的房子才凑足了给孩子做化疗的费用。2008年1月,刘宏璇的左眼视力基本恢复。债台高筑的刘小霞夫妇万万没有想到,2010年6月,刘宏璇的病复发。为了保住生命,刘宏璇被摘除了左眼。刘小霞夫妇借遍亲友但仍然有一部分治疗费无力交付。这时,好心人将一篇《可敬的养父母为患视网膜母细胞瘤的刘宏璇倾家荡产》的帖子放到了网上,照片中生病前的刘宏璇“小卷发,漂亮的像个小公主”,但手术后失去左眼眼球的小公主看上去让人心疼落泪,一些爱心妈妈在网上发起义卖和捐款等活动,为刘宏璇凑出了化疗费用。刘宏璇将在武警总医院儿科病房里度过兔年的春节,化疗后吃不下饭也咬不动硬糖的她让妈妈买颗软糖:“买一颗,一颗就行”。刘小霞流着泪说:“孩子特别懂事,从来不要东西吃,就想听故事。但我只有初中文化,要是有本故事书,我就能给孩子读了。”善良的养母刘小霞把亲生女儿寄养在亲戚家,说:“医生只要坚持到5岁,孩子复发的可能性就小了。”
据武警总医院儿科主任刘秋玲介绍,刘宏璇凭借自己顽强的生命力,已经挺过了第7次化疗。视网膜母细胞瘤在发达国家的治愈率为90%以上,而我国仅为33%,造成这一差距的主要原因是我国患儿被诊断时已经处于晚期。刘宏璇如果能够坚持正规的治疗,还有生命的希望。然而,在武警总医院的儿科病房,还有几十个像刘宏璇一样正在与肿瘤苦苦斗争的“小天使”。此次,武警总医院儿科成立“生命卫士俱乐部”,其宗旨就是在医护人员和患儿、家长及社会爱心人士之间建立起沟通的桥梁,介绍最新诊治进展、交流诊治经验,并设法为患儿提供一些具体帮助。
“生命卫士俱乐部”启动仪式上,来自驻京各大医院的几十名肿瘤患儿家长及关注儿童肿瘤防治的社会人士,都得到了一本武警总医院儿科主编《儿童恶性肿瘤诊治200问》,仪式后还有众多专家的儿童肿瘤科普讲座。刘小霞告诉记者,如果自己早点得到这本书,就能知道在第一化疗后,只要坚持正规治疗,刘宏璇的病就不会复发。她希望和她一样正在和孩子一起与肿瘤做斗争的家长,都能多学到点相关的科普知识,让孩子的明天多一点希望。