问 题
编辑老师：
我在2010年11月23日健康报《寻医问药》版看到《不是只有关节痛才看风湿科》的文章后，想请您把我的病情资料转给文章作者。因为我患有干燥综合征，想得到他们的帮助。
我今年52岁，2010年1月被诊断为干燥综合征。当时我做了自身免疫谱检查，CT扫描腮腺、舌下腺、唾液腺（为重度损害）及类风湿因子、全血细胞分析等检查。自我症状是手指关节肿痛、晨僵、口干、眼干、阴道分泌液减少。治疗是纷乐每日两次，每次两片；强的松每日两次，每次一片；帕夫林每日三次，每次两片。连续服药半年后症状好转，就把强的松减为每日一次，每次一片，停用帕夫林。这样又连续吃了三个月后化验，把强的松每日两次，每次一片改为每日半片，纷乐不变。一个月后我又出现手指肿痛、晨僵现象。现在我又把强的松改为每日一次，每次一片，纷乐不变。我想请教的是：第一，我的病能否治愈？第二，如果我的病不能治愈，强的松和纷乐片能长期服用吗？是否会带来更大的副作用？ 一名读者
答 复
这位患者：
你好!仔细看了你的病情简介，大致了解了情况。你的病情诊断应该是明确的，治疗也比较规范。现在存在的问题是，药物减量尤其是激素减量后病情有复发倾向。
第一，根据你提供的资料，已经有除了分泌腺之外的血液系统损害，但是未见到是否有间质性肺疾病以及肾小管酸中毒方面的资料，建议你进行相关方面检查以排除。该病属于自身免疫性疾病，目前国内外尚无治愈的相关报道，但是经过积极诊疗，可以得到良好的控制，提高生活质量。
第二，药物是否需终身服用，关键在于病情是否得到控制。有少数患者经过治疗后可以停用相关药物，我们称之为无药缓解期。但是必须注意的是，即使病情好转，还是应该坚持随访，检测相关病情活动指标。
强的松和纷乐皆有一定副作用，长期服用需要在专科医师指导下进行防治，以避免相关副作用，如骨质疏松、眼底病变等。
干燥综合征患者在日常生活中一定要注意护理，包括口腔清洁，适量刺激唾液腺分泌；使用人工泪液，防止角膜干燥；外用药物治疗外阴以及皮肤干燥。此外，建议定期找专科医师随访，即使病情控制良好，症状明显改善，也需要检测。因为一旦症状出现，往往病情已经进展了，我们提倡防患于未然。
如果你方便来武汉，建议找武汉协和医院风湿免疫科沈凌汛教授、黄安斌教授进行相关药物调整。 （涂晓晨整理）
